我是兒子，我來照顧：28位兒子照顧者的真實案例，長照路上最深刻的故事

推薦序
面對日漸年邁的父母，身為「兒子」的你，準備好了嗎？
朱為民／TED╳Taipei講者、老年醫學、安寧緩和專科醫師

我是一個老年醫學、安寧緩和專科醫師，也是個兒子。

在照顧老年人和末期病患的經驗之中，我看過非常多照顧者，有媳婦、有女兒、有本國看護、有外籍看護。當然，也有兒子。兒子做為照顧者，印象中比例不高，但是當看到病人的主要照顧者是兒子的時候，總是讓我有一種奇特的感受。是因為比較少見嗎？還是在兒子的身上、表情之中看到一種什麼樣的特質，讓我有這種感覺？

我一直無法真正明白。直到父親生病，我變成照顧者之後，我對於「兒子照顧」才更了解一些，只是這代價太高了。

我的父親在民國三十八年跟著國軍撤退來台，當年他才十七歲。老來得子，在五十一歲的時候生下了我。我是家裡的獨生子，可以說我成長的過程，就是一路看著父親老化的過程。我爸從年輕的時候就熱愛健走，每天早起運動從不間斷，身體一直很硬朗。「你跟你媽老是感冒，身體太差，要多鍛鍊！」他總是這樣念我跟媽。他沒有高血壓，沒有糖尿病，沒有心臟病，我一直覺得他會快樂活到一百歲。

二○一三年，父親八十一歲，我三十歲。一天清晨，他無預警地在家裡跌倒，重摔到地上。到了醫院檢查，是腦出血。「他年紀大了，不適合開刀，只能觀察。」急診室的醫生說。從那一天起，我從一個兒子的身分，新增了一個從來沒有經驗的身分：照顧者。

父親開始住院觀察以及後續的復健治療，當然，旁邊要有一個人陪伴照顧他。因為我白天要工作，所以六十一歲的媽媽成為了爸的主要照顧者。我記得，我白天上班，下班後就去買晚餐帶到醫院一起吃，之後我留在醫院，讓媽媽回家盥洗休息，深夜時分，媽媽再回到醫院來換我。就這樣在醫院輾轉流連的辛苦日子，過了半年。

我很感謝媽媽，她擔負了大部分照顧父親的工作，所以我的角色跟這本「兒子照顧」書中提到的狀況略有不同。但是，即便我只是照顧父親的「二把手」，我卻在那段時間深刻體會到，自己身為兒子在照顧上的困難之處。

雖然沒有開刀，父親腦中的血塊幸運地漸漸吸收了，但卻留下兩個後遺症：失能與失智。他的雙腳無力無法站立、行走，更別說是爬樓梯，或是走到廁所了。他的腦部退化的速度也開始加快，說過的話很快就忘了，有時還會有一些異常的舉動。

二○一三年六月，父親跌倒一個月後，仍住在醫院做復健。有一天晚上，我在醫院陪父親過夜。看著牆上的時鐘指針不停地走，十點、十一點、十二點，但爸都沒有想要睡覺的感覺，眼睛瞪得老大，看著天花板。

「爸，睡覺了，很晚了。」我幫他整理一下被子，希望他趕快睡覺。
「要胡了。」爸突然拉高聲音說。
我有點納悶，怎麼精神這麼好？便問他：「胡什麼？」
「胡牌啊！我聽一四筒。」原來他在打牌。因為失智引發的幻覺又出現了。
正想再勸他，沒想到他突然坐起身，右手舉起來在身體前面約二十公分的地方，開始比劃圈圈，一直劃圈，停不下來。
我真的很想睡覺，明天還要上班。「爸，你在做什麼？」
「摸牌啊！」他神色自若地回答，彷彿摸牌在這個時空是最應該做的事。
「不要打牌了，明天再打，好不好？」他不理我，還是繼續摸牌。

我有點火大了，抓住他的手，想要大聲但卻又怕吵到隔壁的病人，提高音調對爸說：「爸！睡覺了！現在很晚了你知不知道！」我硬把他的手塞到棉被裡，把被子蓋好。

才過了一分鐘，爸又爬起來了，右手又開始在空中比劃圈圈。

我真的很生氣，但卻也不知道對誰生氣。我已經很累了，明天還要上班，但爸卻不睡覺，這樣我明天怎麼上班？我不知道該怎麼做，沒有人教過我如何面對這樣的行為和舉動，我非常無助。

最後，我坐在陪客床上，看著右手不停擺動的父親，眼淚不爭氣地掉下來。「為什麼爸會變成這個樣子？他不是我的榜樣嗎？從小教我如何做人處事的那個人，到哪裡去了？」

不知過了多久，爸才願意躺下入睡。

那段時間，我體會到「兒子照顧」的幾個最難的地方：身體的疲憊、對於照顧技巧的挫折感，還有，心理的煎熬。

首先，是身體的疲憊。

對於一個工作者來說，白天工作，晚上休息，是熟悉不過的循環。照顧這件事一旦加進來，變成白天工作，晚上仍然不能休息，自己的體力不知不覺中變得很差，開會總是無法專心，處理文件也變得沒有效率，甚至影響到隔天的工作。

其次，是對於照顧技巧的不熟稔帶來的挫折。

儘管我是醫師，但是就跟一般人一樣，在家人生病之前幾乎沒有照顧的經驗，一夕之間變成照顧者，所有事情都必須從頭學起：倒水、餵食、擦澡、翻身、倒尿袋、換尿布……都是我不習慣做的事情。不習慣、做不好，在照顧初期帶來很大的挫折感。

而最難熬的，是心理的壓力與煎熬。

心理的壓力更勝過身體的負荷，因為「不知道這樣的日子要持續到什麼時候」、「父親的病會好嗎」、「我都沒有時間處理公司未完成的工作怎麼辦」……像這樣的念頭，會一直盤旋在心裡頭，不自覺，人就變得悶悶的。

更令人不知所措的，是自己從小跟父親就不太會表達對於對方的感情，男人之間的情感，總是很含蓄。因此在爸生病之後，就更不知要怎麼找機會說出那些很重要的話，像是「爸，謝謝您」、「我愛您」、「對不起，之前忙於工作，沒有找機會多陪陪您」，不知不覺中，也許這樣的黃金時機就錯過了。

照顧本身就很辛苦而困難，而「兒子照顧」更是有它的獨特之處。身為一個有照顧經驗的兒子，很高興在這個時候看到這本書出現。作者從日本「兒子照顧」的現況談起，談到照顧者與自己、妻子和其他手足的關係，談到照顧者如何在照顧的脈絡下兼顧工作，更談到男性身為照顧者面臨的難題。不同面向的深刻梳理，讓每個讀者可以了解男性身為一個照顧者，會遇到哪些問題、哪些挫折，而其他的家人、朋友甚至社會更可以知道，如何來幫忙那些陷在照顧漩渦裡的「兒子」們。

而台灣，因為老化的速度實在太快了，未來「兒子照顧」的狀況將會越來越多。而像我一樣的「兒子」們，有一天都要面對父母老去、甚至是照顧責任的事實。我們準備好了嗎？

二○一七年底，父親過世，而我的兒子出生了。有時候看著兒子可愛的臉龐，會想到「有一天我老了，我兒子也要照顧我嗎？」的問題。我想等他再長大一點，我會帶他一起讀讀這本書。

誠摯向大家推薦。

序言

你是否聽過「兒子照顧」這個詞呢？

如果是「媳婦照顧」，或許很多人一聽就能理解，不需要解釋也明白是由媳婦照顧公公和婆婆。
而「老老照顧」這個詞最近常常出現，意思是照顧者是高齡人士、被照顧者也是高齡人士。高齡者照顧高齡者，通常出現在膝下無子或孩子離家後只有夫妻兩人生活的家庭。
那麼，「兒子照顧」又是什麼情形呢？
就像「媳婦照顧」是由媳婦照顧公婆、「老老照顧」是由高齡者互相照顧，「兒子照顧」的主詞是兒子，換句話說，就是由兒子照顧父母親。
大多數人平常應該很少聽到這個詞吧？頂多是在閒聊時會談到「好像有那樣的男人」。
不過，這個詞彙也許很快就不再這麼陌生了。因為「兒子照顧」的情形的確正在增加，可以確定的是，未來也會越來越多。
有人會問，為什麼這樣的情形會逐漸增加呢？其實這是可以預期的，在不久的將來，只是「曾經聽說過」的「兒子照顧」，肯定會成為每個人切身的問題。對男性而言，別說是切身的問題了，或許自己就會變成那名當事人；環顧身邊親戚、公司同事或附近鄰居，其中某個男人變成「兒子照顧者」的日子，或許為期不遠。
手握本書的各位當中，有些人或許已經有那種預感了吧？
也許身為男性的你會說：「我可還不知道自己會不會去照顧父母。」儘管現在還無法想像自己照顧老爸或老媽的情形，但可以確定的是，有一天你將無法再說出這種話──我指的就是像這樣，心中已經隱約有所感的人。
不過，要是身為女性，和兒子照顧這件事就沒有關係嗎？當然不，因為妳的丈夫或兄弟也可能會成為兒子照顧者。如果真是那樣的話，妳和丈夫之間的關係會變得如何呢？或者妳的兄弟成為父母的照顧者之後，妳又如何參與其中？
對於有兒子的父母來說，兒子照顧理應也是切身的問題。儘管不想給兒子添麻煩，但是不可能完全不必靠兒子照料。可

是，如果讓兒子來照顧自己，那孩子究竟會變成什麼樣呢……？懷抱這種慈愛的父母應該也不在少數吧？
這本書也是為那樣的父母而寫的──也許你已經忍不住開始在意這件事，但是對於兒子照顧這個問題，也僅止於「在意」而已。希望為人父母的你藉這個機會，把它當做「自己的問題」來思考。
這本書記錄的，是我與二十八位目前正在照顧父母的「現役」兒子照顧者面對面訪談的內容。
自己成為照顧者後，與妻子或手足之間的關係變得如何？
怎麼面對做不慣的家事，以及如何照顧父母？
工作如何處理？
與同事或朋友的交際，會出現什麼樣的變化？
我圍繞著這方面的主題，請教他們的經驗，再根據訪談的內容，試著從各種角度思考「所謂的兒子照顧究竟是什麼」，最終完成了這本書。
當然，每個兒子都不一樣，這二十八位兒子照顧者也截然不同。家庭成員、工作型態、是否與父母同住等情況各不相同，就算有一些共通之處，每個人的經歷也會略有差異。
看到各式各樣的兒子照顧者後，你的內心對他們的各種投入方式、想法和感覺，可能會感到認同或反對，諸如「嗯，我知道了，我家也一定要這樣做」、「不，就連我這樣的人也不會那麼做」等等。
然後，你會開始在不知不覺中思考，自己或是家人一旦成為兒子照顧者，是否也會變成這樣？到時候，你也會像原本只是聽說過的「某人」那樣，面對成為兒子照顧者的問題。
那麼，「換成是你，該怎麼做？」
讀到這裡，或許有人會認為：「我還是覺得這本書好像跟我沒關係。」
如果你是已經在當兒子照顧者，或是身邊有這種「兒子」的人，此刻心中想的可能是「這看起來像是寫給對於兒子照顧完全沒概念的人」，接著或許就打算把剛拿起來的書放回架上吧。
但是希望你再等一下。的確，這本書講述的是「所謂的兒子照顧的經驗」，可是，這真的只是給完全沒概念的人看的、毫無意義的資訊嗎？
不，沒有那回事。
出現在本書中的兒子照顧者以及他們周遭的人們，都有和你一樣的經驗。了解有類似境遇的他們所經歷的一切，一定會讓你有所領悟，明白「不是只有自己在面對」，知道「原來別人家有那樣的情況」。
事實上，「我很想聽聽別人的故事」，應該也是許多有照顧經驗的兒子的心聲吧？
舉例來說，我所訪談的兒子照顧者之中，也有好幾個人表示：「我很想知道其他人是怎樣照顧的」、「我不是想要你教我怎麼做，我只想知道其他兒子是怎麼樣照顧父母」。
既然這樣，辦個聚會讓兒子照顧者出來聚聚也是一個方法；但是想必有些人單單照顧都忙不過來了，根本無法出門。
這時候，就算沒打到照面，但透過本書，在家就能「聽聞」跟自己有相同處境的夥伴們的經歷，不是也很好嗎？
我相信，在這本講述「兒子照顧經驗」的書中，一定會有讓已經知道兒子照顧的你收穫良多的內容。
對了，其實這本書背後還有一個主題，那就是男人心的心理學。特別是針對人際關係進行分析，探究男性不為人知的一面。
閱讀這本有關兒子照顧的書時，你應該會發現內容也適用於照顧以外的事。沒錯，本書一定有很多身為男性的你跟其他人互動時，或是一群男人聚在一起聊天時，不由得產生共鳴的地方。
像是丈夫和妻子對彼此的期待和分歧。
長期以來對手足複雜的心思與競爭。
職場上「正確」的應對及個中的苦悶。
在一起很開心，卻什麼也不能透露的朋友關係。
而男人們所謂的共鳴，與其說是在面臨兒子照顧時產生的體會，不如說是在面對兒子照顧之後才有的領悟。
為什麼這麼說呢？說穿了，就是因為照顧父母是「女人的工作」。實質上照顧父母的，目前還是以女性居多。畢竟，「兒子照顧」這個詞彙的誕生，就一語道破由身為男性的兒子來做這件事有多麼「特殊」。
要不是因為出現了兒子不得不去做「女人的工作」的「異常情況」，男人們人際關係的裂縫及危險還真難被察覺（又或是雖然察覺卻視若無睹）。
換句話說，這本有關兒子照顧的書，不僅談照顧，針對兒子／男性也多有著墨。

結語

所謂的「兒子照顧者」是誰？

首先我要談的是，說到「兒子照顧者」，各位下意識會聯想到誰呢？
誠如之前各章所提到的，每一位兒子照顧者絕對都不一樣。光是出現在本書中的兒子照顧者，如果把他們的背景分類，就可以分出很多條不同的軸線。
比方說，有沒有妻子？有沒有手足？如果有手足，是同性（兄弟）或是異性（姊妹）？還是兩者都有？
此外，他們是否跟父母親同住？還是分開住？如果是分開住，距離又有多遠？
兒子本身幾歲？屬於老、中、青哪一個世代？是已退休還是尚未退休？如果還在上班，又是做什麼樣的工作？諸如此類的分類不勝枚舉。
此外，各條分類軸線的內容也很重要。舉例來說，某一條軸線是有沒有妻子，而同樣分在這條軸線上的兒子照顧者，可能在另外一條軸線上──譬如是否跟父母同住──情形就不一樣了。就像第二章所說的，有妻子的兒子照顧者是否跟父母住在一起，獲得的經驗會大不相同。
說得更精確一點，就算被分類在同一條軸線上，也就是即使背景相同，每個兒子照顧者的想法或照顧方式也各有差異。
所謂的兒子照顧者類別中，包含了這種種的變化。所以，假設我們想找出「兒子照顧者的共同特徴」，那應該是背景條件各有不同的兒子照顧者所共有的「公約數」。
可是，就算找得出那個「公約數」，在說明兒子照顧的現況，或是思考如何支援兒子照顧者的方法上，這個公約數又能有多少幫助？就我目前看到的，兒子照顧者的背景情況各有不同，就算有共同的背景，每個人的照顧經驗也有所差異，所以我認為所謂的「公約數」，頂多只是能「稍微觸及」每一個不同的經驗而已。
因此，如果想要真正了解兒子照顧者的經驗，就不能侷限在「兒子照顧者」這個大類別，或許細分之後再思考會比較好。

兒子如何接受「女人的工作」？

在此我還想提另外一點，那就是擔任父母親的主要照顧者，承擔所謂「女人的工作」，對身為男性的兒子來說，並不一定會感到「困難」或「辛苦」。
我們原本會想像，照顧父母是「女人的工作」，也就是「一般來說」是由女性承擔的角色，所以身為男性的兒子做起來必定會感到困難重重。
以兒子做家事的經驗為例，我們一般會假設，他們的家事長期以來都由一同居住的父母幫忙做，如果已經娶妻就會都交給妻子做，兒子本身缺乏自己獨力做好家事的經驗，在這樣的情況下，他們卻要做父母親的身體照顧，因此情況應該比我們想像的困難很多吧。
異性間的照顧也是如此。幫異性親人（母親）脫衣服、擦拭身體、處理大小便，一定是難為情的經驗。
可是，就像在第四章所看到的，並不是所有兒子照顧者面對這些經驗時，都同樣感到「困難」或「辛苦」。
的確有些兒子會因為不擅長做家事，或是不知道怎麼做母親的身體照顧而備感壓力。但是，其實也有一些兒子會把男性或是兒子的身分轉化為優勢，在面對這類狀況時，表現出完全不同的態度。
有的兒子就算不擅長家事，也樂觀看待這一切，認為「畢竟自己是男人，做不好也是合理的」，並不覺得這是個問題。另外也有兒子表示，一般人認為母親不會喜歡讓兒子做身體照顧，但也正因為如此，在這種情況下如果母親願意接受兒子的身體照顧（至少兒子這麼認為），也可能提升兒子的信心，讓他認定「自己是可以讓母親依靠的兒子」。
因此，在假定照顧者一定會感覺「困難」、「辛苦」的前提下，周遭的人只要一覺得他「需要幫忙」就伸出援手，或許反而會讓那些兒子照顧者不知所措。或者是明明不需要，對方卻偏偏要插手，反而會讓當事人覺得多管閒事或自己的做法被否定，因此導致彼此的衝突。
其中的複雜之處在於，不論是覺得兒子照顧者「應該需要幫忙」的旁人，或是不覺得照顧工作很困擾的兒子，他們的出發點都認為「照顧父母親是『女人的工作』」。前者認為這些事情「一般」是女性在做的，所以男生做起來一定很「困難」、很「辛苦」；後者則認為正因為這些事「一般」是女性在做，所以身為兒子反倒可以樂觀地思考、正面看待自己的困難。
然而，「因為兒子不覺得困擾，所以不要管他也沒關係」的想法也並不正確。
因為就算兒子不覺得困擾，被照顧的父母有時也可能感到困擾。例如兒子喜歡吃得簡單，房間亂七八糟也不特別介意，可是父母或許不太開心；又或者父母親「自願」接受兒子做身體照顧，可能只是因為沒有選擇的餘地。
容我再強調一下，我的意思絕對不是說沒有兒子照顧者覺得「做女人的工作」很「困難」、很「辛苦」（其實很多兒子照顧者都有這種感覺）。事實上，有這種想法的兒子就還有救，因為只有感覺到「困難」、「辛苦」，才會產生求援的動機；如果沒有那種感覺，自然就沒有那樣的動機。
「我們『不感到困擾』，就真的不必擔心了嗎？」「我們該怎麼做，才能在必要的時候表達自己的困擾呢？」
未來我也會成為兒子照顧者的一員，因此這是我現在正在思考的問題。