愛在生命缺口，行向圓滿之旅~全職照護「側畸症合併複雜先天性心臟病」患者媽媽的心路

陪你到最後——媽媽請你讓我平靜的離開

提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。

這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院…… 我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那 樣令人心碎的聲音。

回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了 極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的——沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心 室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大
動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。

為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生 活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。

許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。

但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命 小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知 的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？

二〇一三年八月十一日那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因 為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來；每次上完後，吸點氧氣舒服 了，她就又開開心心的去看電視、用電腦了。

可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸了十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久才呼吸一口，我知道，她在撐住最後一 口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她只是上個大號後就失去了她嗎？不，絶不會的，她打了每一場硬仗，也都贏了，雖然贏得很辛 苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活了下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去了不好的想法。

當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」我止不住心中的痛苦，眼淚不停地落下來。

面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？身為一個母親，卻必須眼睜睜看著心愛的孩子一步步地遠離，那是一種怎樣的折磨啊！

乘願而來的小菩薩

沒想到，二〇一三年八月十一日欣宜卻突然心臟衰竭病逝於家中，我們痛心疾首也留不住我最親愛的寶貝，我仰天大聲哭喊著，一種痛徹心扉的傷慟，久久無法 平息……，雖然內心也明白終有一天她將會離我遠去，但是就算心裡已經準備了一百年，當這一刻真正來臨時，仍像是被雷劈到一樣的痛苦，不管再多的緩衝時間、 再多的心理建設，在欣宜失去氣息那一刻，全都潰了堤。

因為這份血濃於水的愛已在我的內心生了根，根部早已牢牢地植在心底深處，但如今卻要被硬生生地扯斷，每一次的拉扯都是錐心之痛，而我卻完全無力抵抗，因為實在愛得太深，拉扯的傷痕竟是如此痛楚難當。

許多人也許會認為，我這二十一年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸，但是他們永遠不會知道，我在照顧欣宜二十一年短暫的 生命中，所得到喜樂與溫柔的愛有多少？她是上天賜給我最佳的禮物，我多麼希望時間可以倒流，並帶她重回到這個世界來，但是我知道我必須放她走，是我送還我 美麗禮物的時候了。

欣宜離開人世後，支持我可以繼續活下去唯一的動力，就是希望可以為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力，這是媽媽最後能為她盡的一份心意！所以，我 著手重新整理這二十一年來的生命筆記，看到欣宜對我說的每一句美麗溫柔的話，發現在這可愛的孩子身上那巨大無比的生命力，她熱愛生命並努力不懈地讓生命持 續下去，而且每一分鐘都很快樂地活著。我必須說我親愛的寶貝畢竟用她自己的方式戰勝了病魔，她就像一個奮鬥不懈的勇者，一個對生命有所堅持的鬥士！我很欣 慰她從未放棄過盼望，而我也以成為「欣宜的媽媽」而感到驕傲。

最後我想跟所有傷心徬徨的先天性心臟病兒的父母說：上天創造了這樣一個特殊的孩子，就是要找一個非常有愛心、有耐心的家庭照顧他們，而上天找到了我 們！雖然照顧這些孩子看似我們人生的一大挑戰與負擔，其實這些孩子才是我們在這世界上的人生導師，因著這些孩子的教導，讓我們比一般的父母更懂得知足、更 有愛心與耐心、更珍惜與孩子在一起的時光，這是上天賜給我們孩子的同時，額外奉送的禮物，不是嗎？

祝福所有先天性心臟病兒和他們的家人，永遠平安！健康！謝謝大家！