戰勝巴金森病：從認識、治療到居家養護

推薦序

其實你不了解巴金森病，巴金森病是可以治療的

動作變慢了，是不是巴金森病？手會抖動，是不是巴金森病？最近幾年，因為治療的成效，病友團體的努力，也拜資訊發達之賜，民眾對於「慢」、「抖」、「僵硬」及「巴金森病」等名稱，逐漸有了一些概念。但是，還是有更多的人是不了解、一知半解、甚或誤解巴金森病。「病人藥效來了，活動自如；藥效退了，就不能走動了，或是抖到不行。」這樣子，一天要重複3～5次的場景，在很多人看來，是假的、是裝出來的、是精神上有問題。而這也是我們病友們所在乎的，大家都不了解「巴金森病」，甚至把它誤認為失智症、憂鬱症。

2015年，對我們病友是激勵的一年，因為深部腦刺激手術（DBS），不再完全是自費的手術（需100萬新台幣），雖然只是電池費用的補助，但經由此議題的討論，讓社會大眾更進一步的去認識這群默默無聲、常在暗處抖動哭泣的我們。

這本翻譯自日本的《戰勝巴金森病，從認識、治療到居家養護》，生動、詳實、有趣，也許因國情之不同，在遣詞用字上與台灣的常用語可能略有出入，但並不影響整體之正確性與可讀性。希望此書，能為普羅大眾帶來正確的訊息，巴金森病是可以治療的，在妥善的照顧下，他們和我們任何人一樣，仍然可以從事原來的工作，過原來的生活。
 

陳新源
慈濟大學醫學系教授
花蓮慈濟醫院神經功能科主任
台灣鬱金香動作障礙關懷協會創會理事長
 

前言

與巴金森病和平共存之道

巴金森病這個病名是在19世紀後半才確立的，但早在更古老的時代就已知有此病。西元前所流傳下來的印度傳統醫學「阿育吠陀」就有提到此病。在超過兩千年的歷史中，經過人類不斷的努力與研究，現在終於知道，疾病的成因是製造多巴胺物質的神經元產生病變，同時也知道，只要補充多巴胺就能使症狀改善。此外，也有許多相關的研究告訴我們，如何不讓製造多巴胺的神經元繼續退化，如何才能儘量在早期正確診斷出此病。

如今，巴金森病的藥物多得連十根手指也數不完，而且我們也慢慢開始了解，每一種藥物該如何使用，又該如何搭配。此外，充分補充身體所需的多巴胺，經常活動肢體以防止運動不足，經常保直積極正面生活，而不要過度焦慮──這些因應之道的重要性也開始為人所知。
　
關於應從何時開始進行治療，這方面過去認為巴金森病的藥物，只是用來補充不足的多巴胺，對神經元的退化不具療效，再加上擔心副作用的產生，因此有人認為治療不該從早期開始進行。但如今觀點則改變成早期確實接受治療，早期恢復到普通狀態，才能擁有更健康的未來。因為現在可根據每個患者的不同狀況，選擇不同的治療方式，所以患者無須強迫自己忍耐無法活動自如的身體。

要在各式各樣的藥物中，找到最適合您目前症狀的服藥方式，與醫師的溝通就顯得極為重要。請依照醫師指示服用藥物，並在服用後告訴醫師狀況是否有改善、有無變化。

此外，若自前次診察後，身體有產生任何不同狀況，也請告知醫師。在此順便與讀者們分享一個小故事。筆者曾為一名合併有癲癇症的巴金森病患者，開立了某種抗癲癇藥物後，發現該藥物竟對巴金森病有療效，後來還因此開發出新的巴金森病藥物。這一切都來自於當初患者的家屬對筆者說了一句：「醫師，自從服用那個藥之後，他就能自己一個人洗澡和上廁所了。」患者和家屬平日的留心，甚至能讓一款新的藥物誕生。您的留心觀察，就算無法帶來新的藥物，至少是決定什麼藥物最適合您的重要資訊。

巴金森病絕非縮短壽命的疾病，也不會突然急速惡化，或讓手腳麻痺。在研究者的開發下，現在有許多有效的藥物，只要按時服藥，提醒自己經常運動，儘量不要太過擔心，這麼一來，即使罹患疾病，您也能健康地度過10年、15年。

所謂知己知彼，百戰百勝。先對巴金森病建立正確的認識，再與醫師等醫療者攜手合作，就能與巴金森病和平共存。倘若本書能為此而有所貢獻，將是筆者最大的榮幸。
 

村田 美穗
行政法人國立精神與神經醫療研究中心
醫院特別任命副院長
2014年7月